Zbliżają się urodziny Wojtusia, radosnego chłopca, który jest niewidomy i urodził się z rzadką chorobą genetyczną LCA. 29 lipca w Kościelisku będziemy mogli razem z Wojtusiem i jego rodzicami świętować jego pierwsze urodziny!
Na Scenie Plenerowej W Kościelisku w godzinach 15:00-18:00 czekać będą na gości specjalne atrakcje. O szczegółach można poczytać na plakacie!
Wojtuś od urodzenia choruje na genetyczną chorobę LCA, zwana także wrodzoną ślepotą Lebera jest chorobą siatkówki oka. Zdarza się 1 na 80 tys. osób. W chorobie tej dochodzi do stopniowej utraty wzroku, na skutek tego, iż fotoreceptory oka przestają reagować na światło, co powoduje pogorszenie a nawet utratę wzroku.
Choroba ujawnia się zazwyczaj w pierwszych miesiącach życia. Najczęściej obserwowane objawy LCA u dzieci to: brak wodzenia wzrokiem oraz pocieranie oczu piąstkami czyli tzw. odruch palcowo-oczny (na zdjęciu), błądzące ruchy gałek ocznych (oczopląs), nadmierną wrażliwość na światło (źrenice nie reagują prawidłowo na światło) oraz ekstremalną dalekowzroczność.
LCA CEP290 jest nieuleczalna, ale trwają badania nowych sposobów interwencji, w tym terapii genowej. Jej celem jest przywrócenie widzenia dzięki wprowadzenia normalnej kopii wadliwego genu do komórek, w których podejmie on pracę.
Celem organizacji tej imprezy pokazanie innym rodzicom i chorym jak radzić sobie na co dzień.
„Gościem Specjalnym urodzin będzie Pan Sebastian Grzywacz, który poprowadzi warsztaty „Niewidomy – nie widzę problemu”. Będziecie mogli przejść przez labirynt z białą laską, będziecie mogli założyć specjalne okulary, które symulują różne wady wzroku. Pan Sebastian pokaże jak pracuje Waldi – pies przewodnik. Oprócz tego będziecie mogli sprawdzić jak działają inne zmysły, ale o tym dowiecie się na miejscu
Bardzo liczę na Waszą obecność, bo dzięki Wam będę miał szansę doświadczyć nowych bodźców.” – czytamy na stronie wydarzenia.
Można wspomóc rehabilitację Wojtka przy rozliczeniu rocznym PIT przekazując 1,5% podatku na numer KRS 0000434103
lub poprzez wpłaty na konto Fundacji Majowe Granie na numer konta:
25 1020 3466 0000 9202 0096 3884 z dopiskiem „dla Wojtusia”.
Więcej informacji na zaakCEPtuj maLCA
